Voor het beter begrijpen en behandelen van zeldzame aandoeningen als systemische auto-immuunziekten is het van groot belang om grootschalige landelijke netwerken op te zetten waarbinnen medici, patiënten en onderzoekers intensief gaan samenwerken. Alleen het combineren van losse onderzoeken geeft op termijn vooruitgang in het adequaat behandelen van deze patiënten.
Tag: zeldzame aandoeningen
Reumafonds aanwezig op internationaal zorgforum
Het Reumafonds was afgelopen week aanwezig tijdens de European Health Forum Gastein 2014. In het Oostenrijkse Bad Gastein, een bekend kuuroord voor reumatische aandoeningen, vond van 1-3 oktober de jaarlijkse European Health Forum Gastein plaats.Tijdens dit forum werd gesproken over personalised medicine, zeldzame aandoeningen, sterke en toegankelijke gezondheidsstelsels, het vergelijken van gezondheidsuitkomsten in de lidstaten,…
Zeldzame ziekten
Sinds 2007 werken het NHG en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) samen in het project ‘De patiënt als informatiedrager’.