Het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ realiseert keuzemogelijkheden voor patiënten met zeldzame aandoeningen, zowel betreffende de inhoud (wat?) als de locatie (waar?) van de zorg.
Tag: zeldzame aandoeningen
‘Onderzoek en bekendheid zeldzame ziekten schiet tekort’
Vandaag wordt op Nationale Zeldzameziektendag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. In Nederland hebben ongeveer een miljoen mensen een zeldzame aandoening. Toch is er vanuit de overheid en farmaceutische industrie weinig aandacht voor deze ziekten.
Genetische kennis beter delen
Universitair medische centra moeten veel beter samenwerken in het delen van genetische data. Alleen dan gaan patiënten profiteren van de vooruitgang in de geneeskunde, zegt geneticus prof. Robert Hofstra van het Erasmus MC. Nooit eerder was er zo snel, gedetailleerd en volledig genetische informatie van patiënten beschikbaar.