Vandaag wordt op Nationale Zeldzameziektendag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. In Nederland hebben ongeveer een miljoen mensen een zeldzame aandoening. Toch is er vanuit de overheid en farmaceutische industrie weinig aandacht voor deze ziekten.
Tag: zeldzame aandoeningen
Genetische kennis beter delen
Universitair medische centra moeten veel beter samenwerken in het delen van genetische data. Alleen dan gaan patiënten profiteren van de vooruitgang in de geneeskunde, zegt geneticus prof. Robert Hofstra van het Erasmus MC. Nooit eerder was er zo snel, gedetailleerd en volledig genetische informatie van patiënten beschikbaar.
Landelijke netwerken leiden tot meer begrip complexe ziekten
Voor het beter begrijpen en behandelen van zeldzame aandoeningen als systemische auto-immuunziekten is het van groot belang om grootschalige landelijke netwerken op te zetten waarbinnen medici, patiënten en onderzoekers intensief gaan samenwerken. Alleen het combineren van losse onderzoeken geeft op termijn vooruitgang in het adequaat behandelen van deze patiënten.