Onderzoekers Radboudumc vinden gen met twee gezichten.Na een jarenlange medische speurtocht hebben onderzoekers van het Radboudumc en hun Zwitserse collega’s de oorzaak gevonden van twee zeldzame aandoeningen die een verstandelijke beperking met bijzondere gelaatskenmerken veroorzaakt.
Tag: zeldzame aandoeningen
Patiëntenparticipatie moet meer dan alleen symbolisch zijn
Laat patiënten écht meedenken over de opzet van klinische studies, en zet ze niet alleen in om het vakje patiëntenparticipatie te kunnen afvinken.
Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam
Het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ realiseert keuzemogelijkheden voor patiënten met zeldzame aandoeningen, zowel betreffende de inhoud (wat?) als de locatie (waar?) van de zorg.