Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft een akkoord bereikt met fabrikant Biogen. Hierdoor komt het middel Spinraza voor circa 80 jonge kinderen met de spierziekte Spinale Musculaire Atrofie (SMA) vanaf 1 augustus in het basispakket.
Tag: spierziekte
Nieuw onderzoek naar spierziekte myotone dystrofie
Effect van niet-invasieve beademing bij myotone dystrofie (REMeDY) Het Prinses Beatrix Spierfonds steunt een nieuw Maastrichts onderzoek naar de spierziekte myotone dystrofie. Het onderzoek onder leiding van neuroloog prof. dr. Karin Faber richt zich op de vraag waarom nachtelijke ademhalingsondersteuning bij de ene patiënt wel en bij de andere niet werkt?
ALS patiënten ervaren al in vroeg stadium participatiebeperkingen
Patiënten met ALS die nog in staat zijn om te lopen blijken al in een vroeg stadium van de ziekte participatiebeperkingen te ervaren.