Sclerodermie is evenals SLE een auto-immuun- ziekte die onder reuma valt. Dat houdt in dat het afweersysteem zich tegen lichaamseigen bestanddelen richt. Bij sclerodermie kunnen alle delen van het lichaam betrokken raken in het ziekteproces: de spieren, gewrichten en inwendige organen, met name de slokdarm, maag, darmen, de longen, het hart en de nieren.
Verstrakking van de huid van de vingers zorgt soms voor vormafwijking en gaat vaak gepaard met wondjes op de vingertoppen. Eveneens kan er sprake zijn van het zogenaamde ‘fenomeen van Raynaud’; bij koude verkleuren de vingers wit, blauw-paars en vervolgens rood.
Toen ik (Saskia Munneke) in 1999 plotseling met gewrichtsklachten te maken kreeg, werd er na onderzoek de diagnose SLE vastgesteld. Tot mijn grote verbazing, werd dat vier jaar later bijgesteld.
Over mijn ervaringen met mijn ziekte heb ik een boek geschreven: ‘Wat zit ik toch raar in elkaar.’ Hierbij een fragment uit mijn boek:
Precies de dag na het behalen van mijn kappers- certificaat bezocht ik samen met m’n vader mijn reumatoloog. Hij liet ons de röntgenfoto’s van mijn handen zien die vlak ervoor gemaakt waren. Mijn reumatoloog vertelde dat hij kalkafzettingen in mijn vingers had ontdekt en dat dit niet in het beeld van SLE paste. Vervolgens zag ik dat hij met grote letters een woord op papier zette. Ik schrok toen ik het las:
SCLERODERMIE!!!
Ik had al eens over de ziekte sclerodermie gelezen en daarvan was me bijgebleven dat het om een grillige ziekte ging. In het ergste geval kan je zelfs aan de gevolgen van de ziekte doodgaan.
Ik dacht: zou ik sclerodermie hebben? Nee toch, dit kan niet waar zijn.
Terwijl ik bedenkelijk mijn hand naar mijn voorhoofd bracht, keek mijn vader me verbijsterd aan. Ik was geschrokken en snapte er niets van.
Allerlei vragen spookten door mijn hoofd: had ik een aantal jaren geleden soms de verkeerde diagnose gekregen? Hoe moest dit nu verder?
Mijn boek is te bestellen via mijn emailadres: r.munneke@quicknet.nl en kost inclusief verzenden binnen Nederland: € 18,99 Voor verzending naar België zijn de kosten € 22,99