Bij relatief zeldzame aandoeningen als de ziekte van Huntington wordt alle kennis en wetenschappelijk onderzoek samengebracht in slechts enkele expertisecentra in het land. Patiënten kunnen hiernaar worden doorverwezen.
De erkenning van het Huntington Expertisecentrum MUMC+ is onlangs opnieuw voor vijf jaar verlengd door het Ministerie van VWS.
Wat betekent dit centrum voor patiënten en en hoe is het om te leven met Huntington? Dit is het verhaal van Annemiek Hendriks uit Panningen en neuroloog Mayke Oosterloo.
De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 30e en 50e levensjaar. De patiënt krijgt dan bijvoorbeeld onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren, gaat qua geheugen achteruit en krijgt last van karakterveranderingen. De ziekte leidt na gemiddeld 15 tot 20 jaar tot overlijden. Er is nog geen genezing mogelijk. De naar schatting 1700 Nederlandse patiënten met Huntington hebben zeer gespecialiseerde zorg nodig.
Lees hier het volledige artikel.