Patiënt Sanne over jeugdreuma en de KinderAdviesRaad

“Ik wil graag alles kunnen doen: sporten, naar de jongerenraden, met vrienden de stad in.
Sanne (15) heeft sinds haar elfde jeugdreuma en krijgt elke maand een infuus in het Willem-Alexander Kinderziekenhuis (WAKZ). Een jaar geleden werd ze lid van de KinderAdviesRaad. “Het is leuk om mee te denken. De afdeling waar ik mijn infusen krijg, ziet er nu bijvoorbeeld een stuk vrolijker uit.”

Bij het WAKZ staat Sanne bekend als een bezig bijtje. Ze zit niet alleen in de KinderAdviesRaad, maar ook in de jongerenraad van de Gemeente Leiden en in de leerlingenraad van haar school. “Gewoon om mee te doen in de maatschappij”, zegt ze. “Het is beter dan de hele dag op bed liggen.”
Op school, ze doet het vmbo-k, vindt ze het vooral leuk om praktisch en creatief bezig te zijn: films maken, 3D-printen en zagen. Thuis schildert en tekent ze veel. Ze werd laatst zelfs derde bij een kunstwedstrijd in de provincie.

Op de vraag of haar kunst ook over haar ziekte gaat, antwoordt ze: “Soms wel. Ik praat veel en makkelijk, maar niet over mijn gevoel. Ik verwerk dingen door te schrijven of te tekenen. Eén van mijn schilderijen gaat over het proces van mijn diagnose. Die ligt nu ergens in een doos op zolder.”

Lees hier het volledige artikel.