Artsen in een kinderziekenhuis in Boston hebben een wel heel bijzondere operatie uitgevoerd. Een nog ongeboren baby is twee maanden geleden in de buik van de moeder geopereerd aan een zeldzame bloedvatafwijking in de hersenen. “Ik heb geen woorden voor het gevoel dat ik had toen ze geboren werd en begon te huilen.”
Tag: zeldzame aandoening
In Amsterdam UMC is elke dag zeldzame-ziektedag
Gisteren was het ‘Rare Disease Day’ ofwel zeldzame-ziektedag, de jaarlijkse wereldwijde bewustwordingsdag voor alle soorten zeldzame ziekten. Sommige aandoeningen zijn zo zeldzaam, dat er maar enkele patiënten in Nederland zijn. Maar er bestaan zoveel verschillende zeldzame aandoeningen dat in totaal bijna een miljoen Nederlanders aan een zeldzame aandoening lijden.
Een zeldzame ziekte hebben is niet zeldzaam
Zondag 28 februari was het Zeldzameziektendag, een dag die in het teken staat van mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening. Vaak zijn deze aandoeningen erfelijk, chronisch, progressief en soms ook levensbedreigend. In Nederland hebben maar liefst zo’n 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte.