Rolstoelen, speciale wc’s en trapliften arriveren regelmatig te laat bij patiënten met een zeer progressieve ziekte. Hun conditie holt zo snel achteruit, dat wanneer het medische hulpmiddel wordt geleverd, ze er niets meer aan hebben.
Tag: Spierziekten Nederland
Een betere behandeling bij een zeldzame aandoening
Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen lang niet altijd de juiste medische behandeling. Dat geldt ook voor mensen met de spierziekte CIAP. Om daar wat aan te doen krijgen deze patiënten vanaf nu informatie mee voor hun revalidatiearts en huisarts. Daarmee worden de patiënten letterlijk informatiedragers. Zij zorgen ervoor dat de artsen weten welke behandeling…