Tag: Grote impact van erfelijke stofwisselingsziekten

Grote impact van erfelijke stofwisselingsziekten op gezinnen

Gezinnen waarin een kind een erfelijke stofwisselingsziekte heeft, krijgen vaak te maken met grote uitdagingen. Ouders ervaren sociale exclusie van hun kind, verliezen in sommige gevallen hun baan door intensieve zorg en de financiële druk en stress nemen toe. Dat blijkt uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met patiëntenvereniging VKS, dat zich richt op…