Laat patiënten écht meedenken over de opzet van klinische studies, en zet ze niet alleen in om het vakje patiëntenparticipatie te kunnen afvinken.
Dat zegt promovenda Charlotte Gaasterland.
Het onderzoek naar zeldzame ziektes kent meer obstakels dan dat naar veelvoorkomende aandoeningen: minder deelnemers, minder bekendheid, minder geld. Niet voor niets heeft de Europese Commissie een flinke subsidie toegekend aan het Asterix-project: een onderzoeksproject gericht op het verbeteren van de efficiëntie van trials bij zeldzame aandoeningen.
Charlotte Gaasterland onderzocht hoe je patiënten zo goed mogelijk kunt betrekken bij het opzetten van klinische studies.
Niet iedereen zal denken dat dát de manier is om efficiëntie te vergroten. Gaasterland: ‘Toch kan dat wel het geval zijn, bijvoorbeeld als het gaat over uitkomstmaten bij geneesmiddelonderzoek. Patiënten kunnen beter dan wie ook zeggen welke veranderingen, in klachten of functioneren, relevant zijn. Zeker bij zeldzame aandoeningen zijn patiënten daarin dé expert. Daar kun je beter vooraf tijd in steken, zodat je bij het afronden van de studie uitkomsten hebt waar je iets aan hebt.’
Lees hier het volledige artikel.