Niet alle patiënten met de oogaandoening maculadegeneratie ontvangen duidelijke en voldoende informatie over hun ziekte en behandeling. Ook worden ze niet consequent betrokken bij het beslissen over hun behandeling.
Patiënten wensen vooral meer ondersteuning en informatie over de gevolgen van hun aandoening in het dagelijks leven. De complexiteit van de aandoening en de hoge mate van efficiëntie in de zorg kunnen volgens zorgverleners belemmerend zijn voor het bieden van informatie en ondersteuning.
Dit blijkt uit kwalitatief onderzoek van het Nivel in samenwerking met Amsterdam UMC en in opdracht van Zorginstituut Nederland, waarin ook suggesties voor verbetering zijn opgenomen.
Hoewel de richtlijn van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap aanbevelingen geeft over de informatievoorziening bij maculadegeneratie en het afstemmen van de behandeling tussen patiënt en zorgverlener, blijkt er veel variatie te zijn in de praktijk.
Patiënt wil meer aandacht voor impact van de aandoening en behandeling
Het belangrijkste hiaat binnen het zorgtraject maculadegeneratie is volgens nagenoeg alle patiënten de ontbrekende aandacht voor de impact van de aandoening en de behandeling ervan op het dagelijks leven.
Lees hier het volledige artikel.