Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceerde.
De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
Het is essentieel dit te veranderen. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker, blijkt uit onderzoek. Terwijl deze bij patiënten met een veel voorkomende kankersoort gemiddeld met 13% toenam (van 57% naar 70%), nam de overleving bij patiënten met een zeldzame vorm van kanker slechts 7% toe (van 46% naar 53%).
Door de relatief late diagnose (soms tot wel 6 maanden na het eerste consult en regelmatig na één of meerdere foute diagnoses) leven patiënten met een zeldzame vorm van kanker in grote onzekerheid. Zij ervaren vaak zowel tijdens als na de behandeling een lagere kwaliteit van leven.
Lees hier het volledige artikel.