De zorg en expertise bij zeldzame ziekten is vaak geconcentreerd in een aantal medische centra per land. Niet iedere patiënt in de EU heeft hierdoor toegang tot de beste zorg. De Europese Referentienetwerken (ERN’s) moeten die ongelijkheid gaan aanpakken. Het LUMC wordt coördinerend centrum van het grootste ERN, het netwerk voor zeldzame endocriene ziekten (Endo-ERN), en is deelnemend expertisecentrum in nog eens zes netwerken.
Vorige week werd het officieel. Er komen 23 Europese Referentienetwerken (European Reference Networks – ERN’s) voor zeldzame ziekten. In de netwerken worden nationaal erkende expertisecentra gebundeld, zodat ze optimaal kunnen samenwerken. Prof. Alberto Pereira gaat het Endo-ERN leiden: “De komst van deze ERN’s is een al lang bestaande wens. Patiëntenverenigingen drongen er op aan: de zorg bij zeldzame ziektes moet toegankelijker worden en informatie transparanter. De EU besloot in 2011 bij wet dat iedere patiënt met een zeldzame ziekte in de EU recht heeft op de beste behandeling, ook als expertise zich in een ander land bevindt.”
Lees hier het volledige artikel.