Het geneesmiddel Libmeldy wordt niet toegelaten tot het verzekerd pakket van de zorgverzekering. Minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) heeft onderhandelingen met de leverancier gevoerd samen met België en Ierland, waarbij de leverancier niet tegemoet is gekomen aan de voorwaarden die de drie landen hebben gesteld.
Libmeldy is een eenmalige gentherapie voor metachromatische leukodystrofie, een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. In Nederland zouden er naar verwachting vijf patiënten behandeld worden met Libmeldy in de eerste drie jaar. De prijs is echter uitermate hoog, de langetermijneffecten onzeker en de kosteneffectiviteit ongunstig. In de onderhandelingen is gebleken dat de leverancier niet bereid is om te komen tot aanvaardbare afspraken met de betrokken landen.
Minister Ernst Kuipers:
“Ik vind het verschrikkelijk hard voor de patiënten en hun naasten. Zij ondervinden de nadelige gevolgen van deze uitkomst. Ik snap de wanhoop en ik leef met ze mee. Deze boodschap heb ik ook meegegeven aan de patiëntenvereniging. Het doet pijn, en zeker vanuit mijn vroegere rol als arts weet ik wat voor enorme impact zorg kan hebben op de kwaliteit van iemands leven. Aan de andere kant zijn moeilijke keuzes onontkoombaar en noodzakelijk. Alleen zo houden we onze zorg ook in de toekomst beschikbaar en toegankelijk voor iedereen”.
Lees hier het volledige artikel.