Het Sarcoomexpertisecentrum van het UMC St Radboud is samen met patiëntenvereniging SARCOMA.nl en collega’s in het land het project ZELDZAAM BETER; SARCOMA.NET.NL gestart. Met dit project moet er betere multidisciplinaire zorg en behandeling komen voor sarcoompatiënten. Sarcomen zijn relatief zeldzame en agressieve tumoren van de botten of van weke delen, zoals spieren, vet en steunweefsel. Jaarlijks krijgen in Nederland zo’n 1000 patiënten een sarcoom. Door de zeldzaamheid wordt de diagnose vaak laat gesteld met een kleinere overlevingskans tot gevolg.
Sarcomen kunnen voorkomen bij mensen in alle leeftijden. Vaak krijgen mensen onverklaarbare zwellingen of pijn en hebben ze vermoeidheidsklachten. Sarcomen kunnen op alle plaatsen in het lichaam ontstaan. Er zijn zo’n vijftig verschillende soorten die zich verschillend kunnen gedragen. Door de variëteit en zeldzaamheid wordt de juiste diagnose vaak in een laat stadium gesteld, met minder kwaliteit van leven en kleinere overlevingskansen tot gevolg.
Sarcoma-netwerk
In Nederland zijn er zes sarcoomexpertisecentra, waaronder het UMC St Radboud. Vanuit deze centra wordt nauw samengewerkt. Toch kan het veel beter, vindt prof. dr. Winette van der Graaf, afdelingshoofd Medische Oncologie van het UMC St Radboud en voorzitter van de Europese sarcoomwerkgroep. Met het project ZELDZAAM BETER wil ze nationaal de krachten bundelen met alle betrokken disciplines en de kennis en kunde rondom sarcoompatiënten vergroten. Van der Graaf: ‘Door een netwerk te bouwen met input van patiënten en sarcoomspecialisten willen we de zorg verbeteren. Er is nog teveel onbekendheid bij de bevolking en bij collega’s in het land. De kwaliteit van leven en de levensverwachting van patiënten met sarcomen kunnen omhoog.’
Om dit te bewerkstellingen wordt SARCOMA-NET.NL opgericht. Hierin werken de sarcoomexperts uit de Nederlandse sarcoom-expertisecentra in Nederland samen met patiëntenorganisaties. Doel is om meer bewustwording te creëren in het land over deze zeldzame ziekte, voorlichting en onderwijs aan professionals te geven, betere multidisciplinaire zorg te organiseren, ook tussen de expertisecentra, en meer wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen.
Honderd Duizend Keer een Tientje
Het project ZELDZAAM BETER zal worden gefinancierd door stichting HDKT (Honderd Duizend Keer een Tientje). Deze stichting zet zich in om medisch wetenschappelijk onderzoek naar ziektes waarvoor weinig tot geen middelen beschikbaar zijn, te ondersteunen. Ze roepen mensen op om een tientje te doneren en jaarlijks kiezen experts uit de medische wereld een goed doel. Dit jaar is dit het project ZELDZAAM BETER. HDKT streeft er naar op 31 december 2013 een miljoen euro te kunnen schenken.
Bron: UMC St. Radboud Ziekenhuis