Dit terwijl de “Treeknorm” 7 weken is.
Dat leidt tot ernstig lijden en 12 miljoen euro aan extra zorgkosten. Dat blijkt uit onderzoek van het MDL Fonds.
Overleven door (par)enterale voeding
IBD-patiënten krijgen vaak pas een operatie als hun situatie kritiek is. De schade aan de darm is daarbij regelmatig zo ernstig dat IBD-patiënten tot die tijd afhankelijk zijn van sonde- of infuusvoeding. De pijn is vaak nauwelijks te bestrijden en er zijn geregeld spoedopnames nodig. Voordat eindelijk het besluit tot opereren is genomen, hebben IBD-patiënten meestal al een lange lijdensweg doorgemaakt, blijkt uit de verhalen van respondenten in het onderzoek.
Ingrijpende gevolgen
De lange wachttijd heeft ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven van patiënten met IBD. Studie, werk, relaties en kinderwens komen onder druk te staan. Mariël Croon, directeur MDL Fonds, benadrukt dat het hierbij vaak gaat om jonge mensen die ondraaglijk lijden en levensbedreigende complicaties krijgen. Het MDL Fonds vindt dat er voor IBD-patiënten nieuwe normen opgesteld moeten worden waarbinnen deze patiënten geopereerd moeten worden. Daarvoor is het volgens Croon essentieel dat er voor deze patiëntengroep registratie wordt opgezet.
Lees hier het volledige artikel.