De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening met ingrijpende gevolgen voor zowel de mensen die het treft als hun naasten. Maud Daemen onderzocht waar mantelzorgers tegenaan lopen, en ontwikkelde een online zelfmanagementprogramma dat aansluit op hun behoeften.
Op 2 juli promoveerde zij op haar onderzoek, dat erop duidt dat deze digitale ondersteuning, in combinatie met begeleiding door een getrainde zorgprofessional, mantelzorgers helpt om beter om te gaan met de uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt.
De ziekte van Huntington is een erfelijke hersenziekte die meestal tussen het 30e en 50e levensjaar begint en langzaam steeds erger wordt. De aandoening veroorzaakt ongecontroleerde bewegingen, geheugenverlies en veranderingen in gedrag en persoonlijkheid. De ziekte leidt na een periode van 15 tot 20 jaar tot overlijden. Niet alleen degene met de ziekte, maar het hele gezin merkt de impact: partners en kinderen zorgen vaak jarenlang intensief en krijgen daarbij te maken met onbegrip, stigma en een gebrek aan passende hulp.
Lees hier het volledige artikel.