Zeldzame ziekten beginnen vaak jong. Gentherapie biedt mogelijk hoop, maar testen op kinderen roept lastige, ethische vragen op. Hoe gaan we daarmee om?
Stel: je kwakkelt met je gezondheid en gaat ziekenhuis in, ziekenhuis uit om te ontdekken wat er is. De dokters trekken zich eerst een tijdje de haren uit hun hoofd omdat je nog jong bent en ze niet snappen waarom je ziek bent. Maar al snel komt er een uitslag: je hebt een (zeldzame) genetische aandoening. Wat nu?
Een groot deel van de gentherapieën die wetenschappers nu ontwikkelen, zijn voor dit soort genetische aandoeningen die vaak al op jonge leeftijd voor gezondheidsproblemen zorgen. Om te onderzoeken of deze therapieën goed werken, moet er dus onderzoek gedaan worden met kinderen. Maar wanneer en hoe mag dat?
Lees hier het volledige artikel.