Een gedachtenexperiment met patiënten en experts.
Ingrijpen in embryo-DNA: stel dat het in de toekomst mag, wat mag het dan kosten? Middels een gedachtenexperiment bogen patiëntvertegenwoordigers en experts zich over deze vraag.
Drie maanden oud was ze, toen Elmas Citak haar eerste bloedtransfusie kreeg. Het zou de eerste zijn van vele honderden: tot haar 21e kreeg ze iedere drie weken een transfusie toegediend en lag ze iedere nacht aan een infuus om haar bloed te ‘ontijzeren’. Dat is nodig bij regelmatige bloedtransfusies, omdat die ervoor zorgen dat zich te veel ijzer opstapelt in je lichaam, met mogelijke orgaanschade tot gevolg.
Mooiste cadeau
Op haar 21e verjaardag kreeg ze ‘het mooiste cadeau’ dat ze ooit had gekregen: een stamceltransplantatie, mogelijk door een DNA-match met haar eigen zusje. Ze was genezen. Bloedtransfusies waren niet meer nodig. Voor een ‘gewoon leven’ had de ziekte echter al te veel schade aangericht. Door het gebrek aan kennis in de zeventiger jaren, werd de diagnose thalassamie, een erfelijke bloedziekte, pas op haar derde gesteld en kreeg Citak jarenlang niet de juiste zorg. Dat leidde tot vervormingen aan haar botten in haar gezicht, armen en handen. En ondanks alle ontijzering, kreeg ze toch ijzerstapeling. Dat belemmerde haar groei: boven de 1,50 meter is ze nooit uitgekomen.
Lees hier het volledige artikel.