Gezinnen waarin een kind een erfelijke stofwisselingsziekte heeft, krijgen vaak te maken met grote uitdagingen. Ouders ervaren sociale exclusie van hun kind, verliezen in sommige gevallen hun baan door intensieve zorg en de financiële druk en stress nemen toe.
Dat blijkt uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met patiëntenvereniging VKS, dat zich richt op de ervaringen van (ouders van) patiënten, met een focus op gezinnen met een migratieachtergrond. De studie biedt waardevolle inzichten voor het verbeteren van informatie, zorg en ondersteuning voor (ouders van) mensen met een erfelijke stofwisselingsziekte.
Verschillen in zorgervaringen en begrip
Ouders van patiënten met een stofwisselingsziekte en patiënten zelf die deelnamen aan het onderzoek gaven aan overwegend tevreden te zijn over de zorg in academische ziekenhuizen. Vooral de uitleg en ondersteuning van hun behandelend artsen en diëtisten wordt hoog gewaardeerd. Tegelijkertijd ervaren ze vaak onbegrip bij lokale ziekenhuizen, apotheken en gemeenten. Ook ontbreekt begrip bij de sociale omgeving en op school van het kind.
Lees hier het volledige artikel.