Naar schatting heeft 6-8% van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening. Vaak is er nog te weinig bekend over deze ziekten of syndromen. Door kennis en kunde hierover te bundelen in expertisecentra, kunnen patiënten sneller worden behandeld. Expertisecentra die een erkenning willen aanvragen, kunnen hiervoor terecht bij de Rijksoverheid. Zij moeten wel aan bepaalde kwaliteitseisen voldoen.
Zeldzame aandoeningen
Zeldzame aandoeningen zijn ziektes en syndromen die bij minder dan 1 op de 2.000 personen voorkomen. Het kan ook gaan om een tumor die bij minder dan 6 op de 100.000 personen per jaar voorkomt. Zeldzame aandoeningen zijn ernstig, chronisch en vaak levensbedreigend.
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Mensen met een zeldzame aandoening kunnen terecht bij een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen (ECZA). In Nederland zijn daar ongeveer 350 van, elk met een eigen specialisatie. Deze ECZA’s maken gebruik van de nieuwste medische inzichten. Ook doen ze wetenschappelijk onderzoek om meer over de aandoening te weten te komen.
Lees hier het volledige artikel.