In wiens belang: patiënten.
Om concrete handvatten voor beleidsmakers te ontwikkelen is het van belang dat iedereen meepraat in De DNA dialogen, dus ook patiënten. Maar hoe neem je al die verschillende perspectieven mee?
Stel je voor, je wil dolgraag een kind, maar de kans dat je je zeldzame oogziekte doorgeeft aan je kind, is honderd procent. Wat doe je? Voor vrouwen met een aanleg voor LOA/LHON is het realiteit. LOA/LHON is een zeer zeldzame erfelijke aandoening van de oogzenuw waarbij mensen al op jonge leeftijd slechtziend of blind kunnen worden.
Ingrijpen in embryo-DNA, waarbij een erfelijke ziekte uit het DNA wordt geknipt (iets dat wereldwijd verboden is), is vooralsnog de enige theoretische manier om een kind zonder deze aandoening te krijgen. Volgens Ad Alblas, voorzitter van de belangenvereniging van mensen met LOA/LHON, kijkt iedereen binnen zijn vereniging reikhalzend uit naar deze techniek. “Ik zie vooral dat iedereen die deze aandoening heeft, gewoon een normaal, gezond leven wil leiden, zonder beperkingen. Wij hopen dat deze aandoening uitgebannen gaat worden voor het nageslacht.”
Lees hier het volledige artikel.