Zo wordt iedereen de standaard patiënt

Ongelijk (on)gezond: medische data delen.
Om de zorg inclusiever te maken, is medische data van een diversere groep nodig. Bezoekers van Living Looonger zijn best bereid hun gegevens te delen, zolang dat anoniem kan. Hoe realistisch is dat?

Zou jij je gezondheidsgegevens willen delen? De afgelopen maanden legden we deze vraag voor aan bezoekers van tentoonstelling Living Looonger in de Studio van NEMO Science Museum. Met post-its gaven ze op een bord aan welke gegevens ze bereid waren te delen, en onder welke voorwaarden.

Een grote meerderheid bleek tot datadelen bereid: van de ruim tweehonderd deelnemers wil ruim tachtig procent meewerken aan gezondheidsonderzoek. Mensen konden kiezen wát ze allemaal wilden delen, maar velen zijn juist bereid alles af te staan, al is er meer huivering over gegevens over de geestelijke gezondheid. Wel stellen veel van de positief gestemde deelnemers een belangrijke voorwaarde: anonimiteit. Mede daarom lijkt er ook meer terughoudendheid om genetische gegevens te delen. Die voelen vermoedelijk meer als een unieke, persoonlijke eigenschap dan een hartfilmpje of bloedwaarden.

Lees hier het volledige artikel.