In de rubriek Feit of Fabel onderzoeken *we (*UMC Utrecht) een aanname uit het dagelijks leven op het gebied van zorg of gezondheid. Deze keer: zeldzame ziekten komen eigenlijk best vaak voor.
Donderdag 28 februari, was het International Rare Disease Day, ofwel Zeldzameziektendag. Deze jaarlijks terugkerende dag heeft als doel dat publiek en zorgprofessionals zich meer bewust zijn van het bestaan van zeldzame ziekten. “Hoe meer bewustzijn er is, hoe sneller patiënten de juiste diagnose krijgen, doorverwezen worden naar de juiste expertisecentra en de juiste zorg en begeleiding kunnen ontvangen”, zegt VSOP, de patiëntenvereniging voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen, in haar persbericht.
Zeldzame ziekten worden namelijk nog vaak niet goed begrepen of pas erg laat opgemerkt. Binnen die groep heeft vooral de groep weesziekten daar last van. Dat is een groep aandoeningen waar weinig over bekend is en waar ook weinig aandacht aan wordt besteed in de zorg en wetenschap, bijvoorbeeld omdat het bestaan ervan nog niet zo lang bekend is. Maar hoe vaak komen deze ziekten voor?
Lees hier het volledige artikel.
https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/Zijn-zeldzame-ziekten-echt-zo-zeldzaam