Onderzoekers van VUmc pleiten voor verstandig gebruik van medische informatie uit genetische analyses waarbij gezocht wordt naar andere aandoeningen. Deze ‘bijvangst’ wordt in Amerika vaak wel direct ingezet en met de patiënt gedeeld. VUmc-onderzoekers bepleiten in Europees verband om meer terughoudendheid en om vooraf met de patiënt te overleggen of zij deze extra informatie willen weten. Of met de ouders als het onderzoek bij kinderen wordt gedaan. De onderzoekers publiceren hierover in het belangrijke tijdschrift Science.
Ruim tien jaar geleden werd het humane genoom in kaart gebracht. Nu kan ook het hele genoom in de kliniek worden onderzocht. Bijvoorbeeld als meerdere kinderen in een gezin een onbegrepen ernstige ontwikkelingsstoornis hebben, wordt dit onderzoek gedaan. Dat levert soms belangrijke informatie over een ‘andere’ erfelijke aanleg, bijv. kanker of hart- en vaatziekten. Die aanleg en dus gezondheidsrisico’s gelden dan niet alleen voor de onderzochte kinderen maar ook voor de ouders. Het kan gaan om goed behandelbare aandoeningen. Amerikaanse wetenschappers bepleitten altijd naar dergelijke sterk voorspellende genvarianten te kijken, ongeacht wat de patiënten of ouders er zelf van vinden.
VUmc-onderzoekers kiezen in Europees verband voor meer prudentie over deze ‘bijvangst’. In ieder geval dient de patiënt, of ouders in het geval van kinderen, gevraagd te worden of hij/zij over ‘onverwachte nevenbevindingen’ wil worden geïnformeerd. En waar mogelijk dient het onderzoek van het genoom zich te richten op gen-varianten die waarschijnlijk met de gezondheidsproblemen te maken hebben zodat de kans op extra informatie afneemt.
Toch zien de onderzoekers ook dat de arts in een conflict van plichten kan komen wanneer bepaalde informatie wordt gevonden. Dan zal een arts de ouders toch ongevraagd informeren. De standpunten van ouders en artsen dienen bij de beleidsontwikkeling rond dit onderwerp betrokken te worden.
bron: VUmc