Sarah van Dijk, verpleegkundig specialist in het Erasmus MC, ontvangt van ZonMw een persoonlijke subsidie van ruim 180.000 euro voor haar onderzoek naar kwaliteit van leven voor volwassenen met de zeldzame ziekte neurofibromatose type 1 (NF1).
Met de subsidie gaat Van Dijk hiaten identificeren in de zorg rondom het thema kwaliteit van leven voor volwassenen met NF1. Ook wil ze ziekte-specifieke meetinstrumenten ontwikkelen om de klinische zorg te optimaliseren.
Van Dijk: ‘Elke dag hoor ik in de spreekkamer unieke verhalen van patiënten over het effect dat NF1 op hen heeft: de zichtbare en ook alle onzichtbare gevolgen, de strijd die zij soms met zichzelf en de maatschappij hebben door onbekendheid van deze ‘grote kleine ziekte’. Deze verhalen motiveren mij om de aandacht voor NF1 te vergroten. Zodat er minder vertraging is bij het stellen van de diagnose en zodat alle patiënten de juiste zorg op de juiste plek ontvangen.’
Lees hier het volledige artikel.