Artsen krijgen communicatietraining voor gesprekken met hun patiënten. Voor een effectievere communicatie zouden misschien ook patiënten getraind kunnen worden. Patiënten met lymfklierkanker (Hodgkin en Non-Hodgkin lymfoom) wijten minder goede communicatie tijdens het consult mede aan hun eigen gebrekkige vaardigheden en kwaliteiten. Zij hebben behoefte aan communicatietraining. Onderzoekers van het NIVEL, UMC St Radboud en VUmc deden onderzoek naar de communicatie van deze patiënten en ontwikkelen op basis daarvan een online training. Ze publiceren hun eerste bevindingen in het wetenschappelijke tijdschrift Psycho-Oncology.
Ze onderzochten wat patiënten zelf lastig vinden en wat hen helpt een goed gesprek met hun arts te voeren. “We kunnen artsen trainen, maar misschien valt er ook winst te behalen met het trainen van patiënten voorafgaand aan het gesprek”, stelt NIVEL-onderzoeker Inge van Bruinessen. Effectieve communicatie tussen zorgverlener en patiënt is essentieel voor een optimale zorg bij kanker en helpt patiënten beter om te gaan met hun ziekte in het dagelijkse leven. Voor effectieve communicatie zijn zowel patiënt als zorgverlener verantwoordelijk. Patiënten moeten een zorgverlener gedetailleerde informatie over hun toestand kunnen geven, vragen stellen, checken of de zorgverlener hen begrijpt en ze moeten hun zorgen kunnen uiten. “Een patiënt die actiever deelneemt aan het gesprek is naar verwachting beter geïnformeerd en beter in staat met de ziekte om te gaan.”
Drie communicatiefasen
Het gebeurt regelmatig dat patiënten pas na het gesprek weer de vraag te binnen schiet die ze wilden stellen. De onderzoekers probeerden zicht te krijgen op de communicatievaardigheden van patiënten en verdeelden die in drie fasen. In de eerste fase wijten patiënten hun geringe vaardigheden nog veel aan hun eigen onkunde, ze voelen zich overrompeld en passief, en laten het nog allemaal over zich heenkomen. In de volgende zijn ze meer proactief en intrinsiek gemotiveerd – ‘Dit gaat over mij’ – ze gaan heel veel vragen stellen en informatie zoeken. In de laatste fase zijn patiënten zich heel bewust van het belang van hun eigen communicatie, ze weten wat op hen van toepassing is en kunnen gericht vragen stellen.
Belemmeringen en wat helpt
De onderzoekers probeerden te achterhalen wat patiënten in deze fasen belemmert en wat ze helpt. In de eerste fase worden ze belemmerd door emoties, dan komen uitleg en informatie onvoldoende over. In de tweede wil een patiënt heel veel informatie. Als de arts dan te algemeen blijft, belemmert dat een effectief consult. In de derde fase kan een patiënt beter sturen en aangeven wat hij nodig heeft. Dan worden vooral externe factoren, zoals wachttijden, een belemmering voor de concentratie.
Trainingsprogramma
Inge van Bruinessen: “Op basis van de communicatiefasen uit dit onderzoek is het internet trainingsprogramma PatientTIME ontwikkeld dat we nu gaan testen. We hebben patiënten nodig om aan dit onderzoek deel te nemen. We verdelen de deelnemers over drie groepen, één van die groepen vragen we het consult op te nemen met een audioapparaatje dat wij daarvoor verstrekken. Een patiënt moet daarvoor wel expliciet aan de arts vragen: ‘Mag ik het gesprek opnemen?’, zodat hij of zij het thuis kan terugluisteren. Dat helpt bij het onthouden van belangrijke informatie. Analyse van de geanonimiseerde audio-opnames stelt bovendien de onderzoekers in staat na te gaan of onze interventie patiënten helpt zich actiever op te stellen in het gesprek met de arts.”
Voorbereiden
“We willen dat patiënten een consult goed voorbereiden en ook tijdens het consult de tijd nemen om hun vragen te stellen”, vervolgt ze. “Dit sluit aan bij de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO) en is een voorwaarde voor geïnformeerde besluitvorming. In ons onderzoek staan de patiënten aan het roer, zij bepalen de inhoud van de internettraining en leveren gegevens aan waarmee wij de training kunnen evalueren.”
Patiënten die mee willen werken om het trainingsprogramma op internet te testen kunnen zich aanmelden op http://www.patienttime.nl/ . Het trainingsprogramma is volledig in het Nederlands.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidzorg). Daarnaast zijn het UMC St Radboud te Nijmegen, VU medisch centrum en de patiëntenorganisatie LymfklierkankerVereniging Nederland betrokken. Het project wordt ondersteund met subsidie van het Alpe d’HuZes programma ‘Leven met Kanker’ van KWF Kankerbestrijding.