Ondanks de geringe incidentie is het toch zinnig om voor zeldzame ziekten zorgstandaarden te ontwerpen, zeggen Ildikó Vajda en Marèl Segers. Want deze patiënten hebben net zoveel recht op goede zorg en inspraak als andere chronisch zieken.
Het laatste nieuws van uw vereniging … al 45 JAAR!