Om de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren, bundelen nationaal erkende expertisecentra in Europa hun krachten in 23 Europese Referentienetwerken (ERNs). Het Radboudumc wordt coördinerend centrum op het gebied van erfelijke kanker (ERN GENTURIS – GENetic TUmour RIsk Syndromes).
Tag: zeldzame ziekten
Geneesmiddelen voor zeldzame ziekten kunnen goedkoper
In totaal zijn er 1,2 miljoen Nederlandse burgers met een zeldzame ziekte. De kosten van medicatie zijn moeilijk te beteugelen aangezien het wel 7000 verschillende aandoeningen betreft. Toch zijn enkele maatregelen te nemen.
Zeldzame ziekten
Sinds 2007 werken het NHG en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) samen in het project ‘De patiënt als informatiedrager’.