‘Als wij er niet over beginnen, wie dan wel?’ dat dacht professor Arjan Lankester, kinderarts/immunoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en hoogleraar kindergeneeskunde, op het moment dat verschillende gentherapieën voor zeldzame ziekten niet langer beschikbaar dreigden te komen voor patiënten terwijl de therapieën uiterst effectief zijn. Tijd voor actie.
Tag: zeldzame ziekten
Minister erkent 38 expertisecentra van Amsterdam UMC voor zeldzame ziekten
De minister van VWS heeft deze week 38 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen erkend binnen Amsterdam UMC. Vijf kregen deze erkenning voor het eerst. De overige 33 waren sinds 2015 al aangewezen als expertisecentrum – dat is nu verlengd.
Meer zeldzame ziekten gediagnostiseerd door onderzoek op Europese schaal
Het was belangrijk nieuws in 2018. Een consortium onder leiding van de universiteit Tübingen, het Radboudumc en de universiteit Leicester had 15 miljoen Europese subsidie ontvangen voor het onderzoeksprogramma SOLVE-RD. Daarmee moest de diagnostiek van zeldzame ziekten aanzienlijk worden verbeterd.