Naast systemische sclerodermie, een bindweefselziekte die onder reuma valt, heeft Saskia Munneke met meerdere zeldzame ziektes te maken. Als gevolg van sclerodermie heeft ze longfibrose en onlangs is ze met pulmonale hypertensie gediagnosticeerd. Deze twee ongeneeslijke ziektes kunnen zelfs levensbedreigend zijn. In Nederland heeft 6 tot 8 procent van de bevolking een zeldzame aandoening. Meestal…
Tag: Zeldzame Ziektedag
Mijn leven met Reuma
Ieder jaar op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziektedag. ReumaNederland staat daar graag wat langer bij stil, en eigenlijk het hele jaar door. Want er zijn heel wat vormen van reuma die uiterst zeldzaam zijn. Wat dat betekent, en waarom onderzoek zó belangrijk is, kunnen mensen vaak nog het beste zelf vertellen.…