Laat patiënten écht meedenken over de opzet van klinische studies, en zet ze niet alleen in om het vakje patiëntenparticipatie te kunnen afvinken.
Tag: zeldzame aandoeningen
Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam
Het project ‘Samen beslissen in de zorg voor zeldzaam’ realiseert keuzemogelijkheden voor patiënten met zeldzame aandoeningen, zowel betreffende de inhoud (wat?) als de locatie (waar?) van de zorg.
‘Onderzoek en bekendheid zeldzame ziekten schiet tekort’
Vandaag wordt op Nationale Zeldzameziektendag aandacht gevraagd voor zeldzame aandoeningen. In Nederland hebben ongeveer een miljoen mensen een zeldzame aandoening. Toch is er vanuit de overheid en farmaceutische industrie weinig aandacht voor deze ziekten.