Tag: zeldzame aandoeningen

Beter onderzoek naar zeldzame ziekten

‘Werk samen, internationaal en met de patiënt’.Hoe zeldzamer de ziekte die je onderzoekt, hoe groter het belang van samenwerken. Dat benadrukt hoogleraar klinische biostatistiek Bettina Hansen van het Erasmus MC in haar oratie. ‘Trek de stoute schoenen aan en bel je collega’s in andere Nederlandse centra en in het buitenland.’ Hoe tillen we onderzoek naar…

Vijf vragen over Zeldzame Aandoeningen

Beantwoord door Wendy van Zelst op Zeldzameziektendag.In Nederland wordt een ziekte aangemerkt als zeldzaam als deze bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voorkomt. In Nederland hebben ongeveer 1 miljoen mensen een zeldzame aandoening. Zeldzame aandoeningen zijn vaak complex, chronisch invaliderend en kunnen levensbedreigend zijn. Ook kan een diagnose soms wel 20 jaar op…