Voor het beter begrijpen en behandelen van zeldzame aandoeningen als systemische auto-immuunziekten is het van groot belang om grootschalige landelijke netwerken op te zetten waarbinnen medici, patiënten en onderzoekers intensief gaan samenwerken. Alleen het combineren van losse onderzoeken geeft op termijn vooruitgang in het adequaat behandelen van deze patiënten.