Een nieuwe netwerkorganisatie is opgericht met als doel het sneller ontwikkelen van nieuwe middelen voor de behandeling van zeldzame ziektes. In dit Dutch Orphan Drug Network (DODN) moeten alle betrokken partijen (patiënten, onderzoekers, artsen en industrie) samenkomen. Het komt voort uit het nationaal plan voor zeldzame ziekten (NPZZ).