De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel.
Tag: ernstige vermoeidheid
Een betere behandeling bij een zeldzame aandoening
Patiënten met een zeldzame ziekte krijgen lang niet altijd de juiste medische behandeling. Dat geldt ook voor mensen met de spierziekte CIAP. Om daar wat aan te doen krijgen deze patiënten vanaf nu informatie mee voor hun revalidatiearts en huisarts. Daarmee worden de patiënten letterlijk informatiedragers. Zij zorgen ervoor dat de artsen weten welke behandeling…
Ruim een derde van Q-koortspatiënten houdt klachten
Ruim één op de drie Q-koortspatiënten heeft twee jaar na aanvang van de ziekte nog ernstige gezondheidsklachten, waaronder ernstige vermoeidheid. Dat blijkt uit onderzoek van Joris van Loenhout van het Radboudumc waarop hij vrijdag promoveert. Het is het eerste grootschalige onderzoek naar de langetermijngevolgen van Q-koorts.