Meer patiënten met zeldzaam-levensbedreigende ziekten zoals ALS, Duchenne en Cystic Fibrosis moeten sneller toegang krijgen tot nog niet geregistreerde medicijnen. Tot die oproep komt Sjaak Vink, mede-oprichter van het patiëntenplatform myTomorrows.com.
Tag: ALS
Bedrijf helpt patiënt met testmedicijn aan te vragen
Patiëntenverenigingen zijn, op een enkele uitzondering na, fel gekant tegen het beschikbaar stellen van testmedicijnen voor uitbehandelde patiënten. Zij vinden dit initiatief van het commerciële patiëntenplatform MyTomorrows ‘gevaarlijk’, ‘verwarrend’ en ‘onnodig’.
Spierziekte ALS volgt wegennet hersenen
Spierziekte ALS blijkt zich in de hersenen te verspreiden via het ‘wegennet’, zenuwbanen die informatie van het ene naar het andere hersengebied vervoeren. Het werpt nieuw licht op de slecht begrepen dodelijke ziekte, stellen onderzoekers van het UMC Utrecht. “Dit verspreidingspatroon lijkt op wat je zou verwachten bij een prionziekte.”