Dankzij een nieuwe methode, het Orphan Drug Access Protocol (ODAP), is het gelukt om in korte tijd prijsafspraken te maken voor een medicijn tegen een zeldzame ziekte, in dit geval een zeldzame vorm van ALS. Overeenstemming krijgen over de vergoeding van dergelijke (dure) medicatie is vaak lastig, waardoor het lang duurt voordat patiënten toegang krijgen…