Het onderzoek onder patiënten met maag-, darm- en leveraandoeningen of andere aandoeningen aan het spijsverteringskanaal en stomadragers naar ervaren taboes en stigmatisering en de gevolgen die dit heeft voor hun dagelijks leven en gezondheid.
Dit leidt tot de volgende conclusies:
Taboes over spijsverteringsklachten bestaan nog volop in Nederland. Ruim 40 procent van de mensen met een spijsverteringsaandoening en één op de drie stomadragers heeft het gevoel dat er een taboe of stigma rust op hun aandoening of het dragen van een stoma. Die taboes en stigma’s hebben invloed op het dagelijks leven van de patiënt.
Eén op de vier mensen heeft moeite om de klachten voor de eerste keer ter sprake te brengen bij de huisarts of zorgverlener. Dat brengt het risico van late diagnosestelling en onderbehandeling met zich mee omdat mensen te lang doorlopen met hun klachten. Eenmaal gediagnosticeerd, kan een grote meerderheid hun aandoening of stoma wel bespreken in hun directe omgeving en op werk of opleiding. Men verteld het echter niet aan iedereen, uit angst om anders aangekeken of behandeld te worden. Maar weinig mensen (3%) verzwijgen hun aandoening of stoma op het werk uit angst hun baan te verliezen.
Zelfstigmatisering – een aantasting van het zelfbeeld – speelt onder een klein deel van de respondenten. Schaamte voor de aandoening of stoma komt het meest voor: 14% van de mensen heeft daar last van. Taboes en publiek stigma worden vooral ervaren door verkeerde beeldvorming over aandoeningen en stoma’s. Ruim de helft van alle respondenten heeft daar last van. Veelgenoemde voorbeelden zijn de onbekendheid met vermoeidheidsklachten die aandoeningen met zich meebrengen en het belang van een dieet, de associatie van lever- en alvleesklieraandoeningen met alcoholgebruik en het idee dat stoma’s vies zijn en dat stomadragers zielig en gehandicapt zijn.
Lees hier het volledige document (Pdf)