Het gaat om ons!
Er zijn in Nederland zo’n 16.000 mensen die Sulfasalazine gebruiken. Al in juli circuleerde het bericht dat er een tekort zou komen aan dit geneesmiddel, een tekort dat leidt tot gezondheidsrisico’s voor patiënten. Ik weet dat als geen ander, want ik gebruik al jaren Sulfasalazine en als ik dit medicijn ook maar één dag vergeet, voel ik dat in mijn hele lichaam.
Ik heb me geërgerd aan de laconieke reacties op dit bericht. Pas nadat mensen met reuma via social media aan de bel hadden getrokken, werd er door belangenorganisaties en anderen gereageerd. Op de website van het Reumafonds bijvoorbeeld was te lezen: “Je kunt met je arts overleggen of je voorlopig een andere reumaremmer zou kunnen gebruiken. Een andere optie die je kunt bespreken is om niet direct met een andere reumaremmer te starten, maar de behandeling tijdelijk te staken en eerst aan te kijken hoe je lichaam daarop reageert. Indien nodig kun je dan later alsnog starten met een vervangend medicijn voor Sulfasalazine. “
Met zo’n reactie heb ik moeite. Ons lichaam reageert maar moeizaam op een alternatief, het is minstens zes weken van slag tot het op een ander medicijn is ingesteld. Een tekort aan een medicijn heeft grote gevolgen, ingrijpender dan “kijken hoe je lichaam daarop reageert”.
Farmaceuten moeten beter beseffen dat het leveren van geneesmiddelen veel meer dan een zakelijke overeenkomst is. Geneesmiddelen zijn middelen om te overleven, om te kunnen leven met reuma.
Gelukkig liet één farmaceut begin november in een persbericht weten dat er een noodvoorraad is voor de meest urgente gevallen en dat er uiterlijk eind november door verhoging van de productie weer voldoende medicijnen beschikbaar zijn. Als dat niet lukt, wordt Sulfasalazine uit het buitenland gehaald.
Op de KNMP-Farmanco website staat de meest actuele informatie over Sulfasalazine vermeld. Het probleem is wederom ontstaan is bij leveranciers van generieke medicijnen, alvorens te beslissen de patiënten hierop over te laten stappen is het zinnig ook eens de productiecapaciteit in ogenschouw te nemen en niet alleen maar de prijs.
Chris Maijer
Secretaris Reuma Patiënten Vereniging Arnhem e.o.
geplaatst in t’ Steuntje december 2016
In samenwerking met N. Krikhaar Reumamagazine 8, 2016