Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), het Radboudumc en het samenwerkingsverband Kempenhaeghe Heeze/ Maastricht UMC+ hebben een subsidie van 1,6 miljoen euro gekregen van de stichting Spieren voor Spieren. Deze stichting zet zich in voor kinderen met een spierziekte. Het geld wordt gebruikt om het Duchenne Centrum Nederland op te richten, waarin de drie partijen vanaf 1 juli gaan samenwerken om de zorg voor patiënten met de ziekte van Duchenne in Nederland te coördineren en te verbeteren. Het centrum moet zorg voor patiënten met spierziekte verbeteren. In het virtuele centrum moet alle kennis van zoveel mogelijk patiënten met de ziekte van Duchenne en Becker spierdystrofie worden gebundeld. Het centrum richt zich op zes thema’s: coördinatie, een patiëntregister en -biobank voor heel Nederland, wetenschappelijk onderzoek, een uniform gebruik van meetinstrumenten in de deelnemende klinieken, psychologische zorg en biomarkers. “We willen precies in beeld brengen hoe de ziekte verloopt en welke problemen patiënten ervaren”, legt hoogleraar Jan Verschuuren van de afdeling Neurologie van het LUMC uit.
De ziekte van Duchenne is een dodelijke spierziekte, die met name voorkomt onder jongens. Door een fout in het erfelijk materiaal wordt een bepaald eiwit niet aangemaakt in het lichaam. Daardoor breken spieren langzaam af. Nederland telt tussen de 400 en 500 patiënten. Zo’n 200 patiënten hebben Becker spierdystrofie. “Dat is de mildere variant van de ziekte van Duchenne”, aldus Verschuuren. De precieze aantallen kent hij niet. “In Nederland is daar geen compleet overzicht van. Hetzelfde geldt voor andere landen.” Kinderrevalidatiearts van het Radboudumc Imelda de Groot voegt toe: ”We zijn van plan om de zorg in Nederland te optimaliseren en te standaardiseren in overeenstemming met de internationale richtlijn en de mogelijkheden in Nederland en te evalueren of dit ook tot betere kwaliteit van leven en participatie in de maatschappij leidt.”