Net zoals het verboden is om organen te verhandelen, zou er ook een verbod moeten komen op de handel in gezondheidsgegevens. Dat bepleit promovendus Theo Hooghiemstra van de Tilburg University.
Hij concludeert na onderzoek dat bedrijven en overheden te veel macht krijgen over gezondheidsgegevens en dat die situatie aan banden moet worden gelegd.
In een proefschrift waarop Hooghiemstra 2 juli 2018 promoveerde, stelt hij dat gezondheidsgegevens buiten een medische context beter beschermd moeten worden. Hij schetst dat door de opkomst van persoonlijke gezondheidsomgevingen, waarin patiënten toegang krijgen tot hun eigen gezondheidsgegevens, het begrip ‘informationele zelfbeschikking’ aan herziening toe is.
Hooghiemstra onderzocht of informationele zelfbeschikking in de zorg mogelijk en wenselijk is, gezien de opkomst van de datatechnologie, in het bijzonder websites en apps, die mensen in staat stellen hun gezondheidsgegevens in te zien, aan te vullen, te genereren en te delen. Hij komt daarvoor met een nieuwe definitie voor informationele zelfbeschikking: ‘Het vermogen van een persoon om in beginsel zelf te bepalen in hoeverre persoonsgegevens worden gebruikt en verder bekendgemaakt, met het oog op een zelfbepaald leven’.
Lees hier het volledige artikel.