Spierziektepatiënten die op de spoedeisende hulp van een ziekenhuis terecht komen, krijgen vaak niet de specialistische zorg die ze nodig hebben. En wat bij gezonde mensen levens redt, kan voor mensen met een spierziekte fataal zijn.
Het Spierfonds subsidieerde daarom het project ‘Spoedzorg bij spierziekten’ waarmee onnodig lijden en soms zelfs overlijden voorkomen kan worden.
De patiënt als informatiedrager
Met ruim 200.000 patiënten in Nederland alleen, lijken spierziekten geen zeldzaamheid. Maar omdat er zo’n 600 verschillende soorten spierziekten zijn, is de praktijk een andere. Hoewel elke spierziekte voor verlamming van de spieren zorgt, zijn er grote verschillen in de mate waarin een patiënt verlamd raakt, welke spieren aangetast worden en welke complicaties optreden. Een simpele verkoudheid kan bijvoorbeeld al leiden tot complicaties zoals een ernstige longontsteking.
Hulpverleners op de Spoedeisende Eerste Hulp of ambulance zijn vaak onvoldoende bekend met spierziekten, wat kan leiden tot gevaarlijke situaties. Het is daarom belangrijk dat medische hulpverleners goed op de hoogte zijn welke medische handelingen wel en niet gedaan kunnen worden bij mensen met een spierziekte.
Lees hier het volledige artikel.