ReumaNederland werkt steeds meer samen met ervaringsdeskundigen, vooral in het onderzoek dat wij financieren. Wat vindt ‘de patiënt’ nu eigenlijk belangrijk? Zitten de projecten goed in elkaar? Een mooi voorbeeld van deze best unieke samenwerking is het verhaal van Karin Stratingh. Deze 25-jarige studente met RA werd gekoppeld aan ons project SPIDeRR. Hierin onderzoeken we de zoektocht van patiënten naar de juiste medicatie. Want die zoektocht moet korter.
Karin over SPIDeRR en het belang van patiëntparticipatie.
‘Was ik gewoon moe? Overbelast?’
“Ik was net begonnen met mijn studie geneeskunde in Groningen. Als bijbaantje werkte ik bij een bakkerij. Studeren en werken was soms best pittig, maar ik voelde me verder goed. Ik ben in mijn jeugd ook gewoon altijd gezond geweest”, blikt Karin terug. Maar ineens kreeg de studente last van onduidelijke pijnklachten in haar gewrichten. “Dit gebeurde aanvalsgewijs; de pijn kwam, en verdween vervolgens ook weer. Was ik gewoon moe? Overbelast? Ik bezocht in die periode wel de huisarts. Die zag toen geen aanleiding me door te verwijzen. Ik denk dat ik nog een half jaartje ben doorgegaan. Totdat ik ineens zo veel pijn had, en last kreeg van gezwollen handen, dat ik opnieuw naar de dokter ging.”
Daarna ging alles snel. Een bezoek aan de reumatoloog. Allerlei onderzoeken. En uiteindelijk de diagnose: reumatoïde artritis. Karin was toen 21 jaar.
Lees hier het volledige artikel.