Samen met patiëntenorganisaties en behandelaars heeft het Reumafonds een open brief naar de Tweede Kamer gestuurd. Daarin vragen zij om meer mogelijkheden voor medisch wetenschappelijk onderzoek bij kinderen. Kinderen met bij voorbeeld jeugdreuma worden nu behandeld met medicijnen die bedoeld zijn voor en getest zijn op volwassenen. Volgende week praat de Tweede Kamer over een mogelijke wetswijziging.In dagblad De Telegraaf van 25 januari jl. legt prof. dr. Berent Prakken, kinderreumatoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, uit hoe moeilijk het is om een kind met jeugdreuma te behandelen. ‘De huidige medicijnen doen wat ze moeten doen: het onderdrukken van ontstekingsprocessen in grote en kleine gewrichten. Maar, geen idee wat hun uitwerking op lange termijn is. We weten wérkelijk niet wat jonge patiënten van nu er later van merken of aan zullen overhouden”, zegt Prakken.
Open brief
Prakken heeft samen met collega’s en organisaties als het Reumafonds, de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), en de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) een open brief geschreven aan de Tweede Kamer.
De kamer debatteert in de week van 3 februari over de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. De briefschrijvers hopen dat de Tweede Kamer het amendement van kamerleden Ockje Tellegen (VVD) en Pia Dijkstra (D66) ondersteunt, die om een verruiming van de wet vragen.
Lees de verkorte versie van het Telegraaf-artikel met professor Prakken.
Bron: Reumafonds