Om de zorg voor patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren, bundelen nationaal erkende expertisecentra in Europa hun krachten in 23 Europese Referentienetwerken (ERNs). Het Radboudumc wordt coördinerend centrum op het gebied van erfelijke kanker (ERN GENTURIS – GENetic TUmour RIsk Syndromes).
In dit Europese samenwerkingsnetwerk verenigen experts, onderzoekers en patiënten hun kennis om de herkenning, preventie en behandeling van een erfelijke kanker te verbeteren. Daarnaast neemt het Radboudumc deel aan nog twaalf andere erkende ERNS.
Mensen met een (zeldzame) genetische aanleg voor kanker hebben levenslang een verhoogd risico op kanker, vaak in verschillende organen. Zij kunnen in enkele landen binnen de EU terecht bij een expertisecentrum. Maar in de meeste EU landen ontbreekt deze expertise vooralsnog. Hierdoor wordt hun erfelijke aanleg voor kanker vaak niet herkend en ontvangen zij niet de zorg die ze nodig hebben. Dit kan leiden tot kanker die voorkomen had kunnen worden, met daarnaast grote onzekerheid en een aanzienlijke verminderde kwaliteit van leven van patiënt en naaste familie.
Genetic tumour risk syndromes
Er zijn meer dan veertig verschillende vormen van erfelijke kanker (oftewel ‘genetic tumour risk syndromes’), zoals patiënten met erfelijke vormen van borst- en eierstokkanker of darmkanker (Lynch syndroom). Erfelijke kanker kan zich heel verschillend presenteren. Voor het stellen van de diagnose maar ook voor kanker preventie en behandeling is specialistische expertise nodig. Dit komt omdat erfelijke kanker zich dikwijls anders gedraagt dan kanker zonder genetische aanleg. Ook de follow-up vraagt specifieke aandacht bij zowel de patiënt als bij naaste familie, bij wie kanker vaak kan worden voorkomen.
Er zijn meer dan veertig verschillende vormen van erfelijke kanker (oftewel ‘genetic tumour risk syndromes’), zoals patiënten met erfelijke vormen van borst- en eierstokkanker of darmkanker (Lynch syndroom). Erfelijke kanker kan zich heel verschillend presenteren. Voor het stellen van de diagnose maar ook voor kanker preventie en behandeling is specialistische expertise nodig. Dit komt omdat erfelijke kanker zich dikwijls anders gedraagt dan kanker zonder genetische aanleg. Ook de follow-up vraagt specifieke aandacht bij zowel de patiënt als bij naaste familie, bij wie kanker vaak kan worden voorkomen.
Lees hier het volledige artikel.