Patiënten kunnen zinvol bijdragen aan onderzoek naar hun aandoening. Natuurlijk als proefpersoon, maar ook door het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid bij de inhoudelijke vormgeving van het onderzoek. Dan gaat het bijvoorbeeld om pijn, kwaliteit van leven, vermoeidheid of kunnen blijven werken of voor kinderen kunnen blijven zorgen. Dit concludeert Maarten de Wit die onderzoek deed naar de rol van patiëntenparticipatie binnen de reumatologie. De Wit heeft al meer dan 35 jaar een reumatische aandoening en promoveert 20 januari bij VU medisch centrum.
Wetenschappelijk reuma-onderzoek wordt vaak bedacht en uitgevoerd door professionele onderzoekers. Die hebben veel kennis over de ziekte, maar zij hebben zelf geen reuma. Daarom sluiten onderzoeksthema’s en resultaten niet altijd aan bij de problemen en behoeftes van patiënten.
Lees hier het volledige artikel.