Beste leden,
We vragen uw medewerking voor een project van onder meer de Maartenskliniek waarbij de
kliniek als doel heeft haar patiënten zelf de verantwoordelijkheid en de regie over het
persoonlijke RA behandeltraject te laten nemen. De Maartenskliniek is hiertoe een
samenwerking aangegaan met PatientInRegie.
PatientInRegie biedt een aanpak om de patiënt voor te bereiden om samen met de
behandelend arts te besluiten tot een behandeling.
Het is de bedoeling van de Maartenskliniek om PatientInRegie bij de afdeling reumatologie
aan te bieden aan iedere patiënt die daarvoor kiest.
Enige tijd geleden heeft RPV Nijmegen wij ook kennisgemaakt met PatientInRegie op
verzoek van de manager Reumatologie en Revalidatie van de Maartenskliniek. Als
patiëntenvereniging wordt van ons en de leden die dat willen en kunnen een centrale rol
gevraagd bij de verdere ontwikkeling en implementatie van PatientInRegie bij de
Maartenskliniek. Als bestuur (van RPV Nijmegen) hebben wij de grote wens om deze
medewerking te verlenen.
Hoe werkt PatientInRegie?
Het principe van PatientInRegie is dat het doel is van de behandeling een zo goed mogelijke
kwaliteit van leven met ontstekingsreuma moet zijn d.w.z. dat iedere patiënt voor zich zelf
bepaalt wat meer en wat minder bijdraagt aan de kwaliteit van leven.
Je gaat dus bij jezelf te rade wat meer en wat minder bijdraagt aan een bevredigend leven.
Bijvoorbeeld, is dat een leven met zo min mogelijk pijn of het meedoen van activiteiten met
familie en vrienden of het kunnen doen van vrijwilligerswerk. Bij de benoemde doelen wordt
dan (delen van) een behandeling gezocht die daarop gericht is. Zo komen patiënt en
behandelaar samen tot een behandeling.
De vraag aan onze leden
Als bestuur zoeken we de medewerking voor dit project van een 30- tal van onze leden met
een vorm van ontstekingsreuma.
PatientInRegie werkt met een vragenlijst om de doelen van behandeling van de patiënt scherp
in beeld te krijgen. De initiatiefnemers van PatientInRegie zouden graag in twee verschillende groepen in contact komen met leden van onze vereniging:
- Met een aantal ervaringsdeskundigen de opzet van de vragenlijst kritisch door te
nemen - In een groep van ongeveer 30 leden de concept vragenlijst in te vullen.
Aan deze groep is de vraag om daarna feedback te geven over de kwaliteit van de vragen; zijn
de vragen duidelijk en hoe kan het beter; bieden de antwoorden voldoende mogelijkheid om
de eigen doelen in weer te geven; of en hoe de vragen duidelijker kunnen worden
geformuleerd.
PatientInRegie zorgt voor begeleiding voor een ieder die dat bij het invullen van de
vragenlijst plezierig vindt.
Op alle privacygevoelige informatie die ter kennis komt van PatientInRegie zijn de privacy
regels van toepassing zoals die in de AVG staan.
Mocht u geïnteresseerd zijn geraakt door deze mail of hebt u nog behoefte aan meer
informatie neem dan telefonisch of via de mail contact met ons op.
Ook Annelies van den Berg en Gersji Rodrigues Pereira zijn graag bereid om vragen te
beantwoorden of een presentatie te geven over PatientInRegie.
Het Bestuur
RPV Nijmegen
Het bestuur van de RPV Arnhem ondersteunt van harte dit initiatief voor haar eigen leden.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen per email: secretariaat@reumanijmegen.nl